Nejvíc mě trápil nedostatek informací a podpory. Postižených dětí ale není potřeba se bát, říká maminka desetileté Kristýnky

Manželé Kovaříkovi čekali před deseti lety své první dítě, o kterém věděli, že se narodí se srdeční vadou. Ta ale podle lékařů neměla představovat problém. Postupem času se ukázalo, že věci nebudou tak jednoduché, jak si její rodiče mysleli. I přes velmi závažnou diagnózu své dcery ale žijí naplno. Jejich rodina se dokonce rozrostla o další dceru. Jak se od té doby změnil jejich život, s čím se potýkají nejvíc a proč Kristýnku považují za dar? Povídali jsme si s její maminkou, výtvarnicí Gabrielou.


4. 9. 2021 Natálie Veselá Sdílet:
Nejvíc mě trápil nedostatek informací a podpory. Postižených dětí ale není potřeba se bát, říká maminka desetileté Kristýnky

Byla Kristýnka plánovaná, neočekávaná, nebo naopak vymodlená?

Když jsem potkala svého muže, shodli jsme se na tom, že děti chceme, ale hodně jsme cestovali a nechávali tomu volný průběh. Bylo mi třicet dva a plánovali jsme cestu na Papuu-Novou Guineu. Tam jsme odjeli a já pak v podstatě na první pokus otěhotněla.

Kdy ses poprvé dozvěděla, že by s Kristýnkou mohlo být něco v nepořádku?

Na prvním screeningu v prvním trimestru se zjistilo, že se něco děje, ale nevědělo se úplně co. Takže jsem absolvovala různá vyšetření. Nejhorší z nich byla genetika, kterou jsem absolvovala v Podolí. Na příjmu tam měli nástěnku s fotografiemi embryí s nejrůznějšími vývojovými vadami. To mi přišlo jako zbytečné strašení a trochu nátlak. Pak přišel odběr plodové vody a choriových klků. Uzavřelo se to myslím ve 22. týdnu s tím, že Kristýnka má vývojovou srdeční vadu, tzv. Fallotovu tetralogii, což jsou čtyři různé vady na srdci.

Co se dělo dál?

Konzultovali jsme v Motole a pan doktor říkal, že s touto srdeční vadou se nevážou žádná další postižení a děti, které se odoperují, žijí normální plnohodnotný život.

Chtěli byste mít k dispozici online poradnu s lékaři během těhotenství? Zjistěte více o té naší.


Výhody členství

Výhody členství

Co všechno vám Spolek přináší?
Zjistit benefity

Takže umělé ukončení těhotenství asi nebylo ani na stole, že?

Nás vůbec nenapadlo, že bychom si to miminko nenechali. Zvlášť poté, co nás ubezpečili, že po operaci bude normálně fungovat. Já mám navíc skvělého muže, který přemýšlí hodně pozitivně, a to i dnes, když s Kristýnkou řešíme celou řadu věcí. Takže on mě stoprocentně podpořil v tom, že to zvládneme.

Rodina Kovaříkova kempuje po celé Evropě
Rodina Kovaříkova kempuje po celé Evropě
Věřila jsem, že bude všechno v pořádku. Můj manžel také a nijak jsme se nestresovali. Doporučili mi raději rodit v Motole, kvůli vybavení, které tam na neonatologii a kardiologii mají, ale porod proběhl přirozeně a byl moc hezký.

Zbytek tvého těhotenství pak probíhal v klidu a „normálně“?

Ano. Já jsem si vůbec nedokázala představit, co bude péče o Kristýnku obnášet, takže jsem byla v klidu. Vlastně jsem si až do té doby, než nastoupila na operaci, závažnost problému neuvědomovala a nepřipouštěla. Věřila jsem, že bude všechno v pořádku. Můj manžel také a nijak jsme se nestresovali. Doporučili mi raději rodit v Motole, kvůli vybavení, které tam na neonatologii a kardiologii mají, ale porod proběhl přirozeně a byl moc hezký. Kristýnka se sice narodila modrá a museli jí přidat kyslík, ale jinak nic dramatického. Na oddělení šestinedělí už to bylo horší. Kristýnka byla v inkubátoru a mě jedny sestry nutily, abych jí dávala sunar, druhé mě přesvědčovaly, ať to nedělám a kojím. Byla jsem z toho dost zmatená. Ale to určitě zažívá spousta rodiček.


Mohlo by vás také zajímat

Mohlo by vás také zajímat

Tatínek u porodu: kdy může skutečně pomoci a kým ho případně nahradit?
Přečíst článek

Já jsem ale nějak intuitivně tušila, že se nevyvíjí úplně standardně, s mužem jsme ale oba pořád doufali a věřili, že bude vše v pořádku, a ta víra ten pohled na věc trochu zkresluje.

Kdy tedy proběhla ona plánovaná operace srdce?

Čekalo se na to, až jí srdíčko přestane zvládat plně okysličovat krev, začne omdlévat a modrat. Lékaři se snaží samozřejmě zákrok odložit, co nejdéle je to možné. Čím menší miminko, tím složitější je malé srdíčko operovat. Došlo na něj, když jí bylo osm měsíců. Nicméně jí zůstala nedomykavost cípů pulmonální chlopně, a tak čekáme, až vyroste, a časem jí to asi začne dělat problémy. Což nevíme, kdy bude. Do té doby jsem pořád neměla žádné podezření na nějaké postižení.

A kdy sis uvědomila, že to možná není jenom srdeční vada?

To bylo poměrně komplikované, na pooperační kontroly jsme chodili s tím, že zaostává kvůli srdeční vadě a „ona to dožene“. Já jsem ale nějak intuitivně tušila, že se nevyvíjí úplně standardně, s mužem jsme ale oba pořád doufali a věřili, že bude vše v pořádku, a ta víra ten pohled na věc trochu zkresluje. Následně po operaci jsme řešili, že se špatně hýbe a je pořád hypotonická. Pětkrát denně jsme cvičili Vojtovu metodu a chodili jsme s ní několikrát týdně na rehabilitace. Kolem tří let, když to pořád nedoháněla i přes genetické vyšetření bez nálezu, jsme si začali uvědomovat, že mentálně a psychomotoricky stále více zaostává. Pořádně chytit rohlík dokázala, až když jí byly čtyři. Tou dobou jsme také podstoupili nové, velmi podrobné genetické vyšetření, kde se potvrdily blíže nespecifikované genetické odchylky s tím, že je třeba vše odeslat na podrobné prozkoumání specialistům do USA. Cvičíme samozřejmě pořád, ale už jinak s tím, jak roste. Začali jsme jezdit do lázní, teď s ní cvičíme po operaci nohou.

Šťastná Kristýnka na surfu v Portugalsku
Šťastná Kristýnka na surfu v Portugalsku

Kromě cvičení jsi podnikala ještě nějaké kroky?

Kontaktovala jsem Rannou péči, což je organizace, která pomáhá rodičům dětí s handicapem zcela zdarma. Oni mi radili, jak si s ní hrát, na co se soustředit, zdarma půjčili ty správné hračky, abychom podporovali její vývoj. Doporučili mi komunikaci znakovou řečí, abychom se s ní nějak domluvili. Ve finále nejlépe znakovala její mladší sestra Rozárka. Ta se narodila, když byly Kristýnce dva.

Nebála jsi se takhle brzo otěhotnět znovu? Neměla jsi strach, že nebude v pořádku?

Vůbec ne. Já jsem si byla jistá. A stejně tak můj muž, který řekl, že Kristýnka potřebuje sourozence, a my jsme určitě chtěli další dítě. Teď, když se na to dívám zpětně, to vlastně trochu obdivuju. Bylo to náročné, ale přesto jsem svoje druhé těhotenství prožívala s radostí a v úplné pohodě. Já jsem si neuvědomovala a ještě ani netušila, že o Kristýnku budu muset pořád pečovat se stejnou a v něčem i vyšší intenzitou. Po porodu jsem někdy seděla a brečela, protože jsem nevěděla, co mám dělat dřív. Držela jsem je obě v náručí a ony obě brečely.

Kdy k téhle „chybě“ došlo, to se ale neví a ani ta vada nemá žádné jméno.
Nesmíte se vzdávat svých snů, vzkazuje všem rodičům Gabriela
Nesmíte se vzdávat svých snů, vzkazuje všem rodičům Gabriela

Ve chvíli, kdy měla jít do školky, uvažovali jste o normální školce, nebo tehdy už bylo jasné, že to nepůjde?

Doufali jsme, že by mohla jít do školky s asistentem. Třeba do soukromé, kde mají méně dětí. Jenže pak jsem našla školku Sluníčko se specializací na děti s handicapem, kam jsem se jela podívat, a okamžitě bylo rozhodnuto, že půjde tam. A bylo to jedno z nejlepších rozhodnutí, protože tam s Kristýnkou pracovali odborníci a ona tam hodně vyrostla. I já jsem se od nich naučila, jak různé věci zlepšit, moc mi to pomohlo. Měli tam logopeda, skvělé speciálněpedagogické centrum, psycholožku, chodili na hippoterapii, jezdili na školky v přírodě a podobně.

To už jste, předpokládám, měli nějakou diagnózu…

Ano, to už jsme měli výsledky genetiky z USA a věděli, že jde o genetickou vadu, kdy jí na 7. chromozomu něco přebývá a na 8. zase něco chybí. Kdy k téhle „chybě“ došlo, to se ale neví a ani ta vada nemá žádné jméno. Oficiálně má od svých čtyř let diagnózu středně těžká mentální retardace a centrální hypotonický syndrom, já u ní ale vnímám i prvky autismu. Ale ono je asi každé dítě trochu specifické. Postižení je prostě spektrum.

Ptala ses někdy, proč zrovna my? Říká se, že každý rodič dostane naloženo přesně tolik, kolik unese, a že lidé s postižením jsou vlastně dar. Vnímáš to tak?

Neptala. My to bereme přesně takhle, jak říkáš. I když jsme z toho někdy hodně unavení, vždycky se z toho snažíme čerpat to pozitivní. Ona je čistá upřímnost bez přetvářky a hodně muzikální a celá rodina se díky tomu naučila zpívat a radovat se z toho spolu s ní. Já jsem dokonce začala díky ní hrát na kytaru, což by mě nikdy předtím nenapadlo. Hudba je naše komunikace. Strašně ji milujeme, ona je sluníčko, je výjimečná a my jsme rádi, že ji můžeme podporovat. Ona k nám patří a všechny nás obohacuje.


Přístup k prémiovým článkům

Přístup k prémiovým článkům

Chcete nahlédnout i do našich prémiových článků pro členky Spolku? A zdarma?
To mě zajímá

Kromě muzikoterapie jste chodili i na hippoterapie a spoustu dalšího. Zároveň jezdíte po Evropě, cestujete, Kristýnka lyžuje i surfuje. Jak se to dá zvládat?

Dneska, když je Kristýnce deset, si říkám, že to nejtěžší nás teprve čeká. Když byla malá, nebyl žádný problém dát ji do nosítka a jet s ní kamkoliv. Byli jsme v Americe, nosili holky na zádech po horách, a Kristýnka z toho byla nadšená. Ona miluje v uvozovkách adrenalinové aktivity a jakékoliv výzvy. Je důležité nevzdávat se svých snů. Všechno se dá nějak udělat. My máme zároveň úžasné přátele, kteří nás podporují a mají Kristýnku rádi. Nikdo se od nás, na rozdíl od spousty jiných příběhů, co jsem slyšela, neodvrátil. A všichni ji berou takovou, jaká je. Tomáš, můj manžel, se za ni nikdy nestyděl a dělá s ní všechno jako se zdravou holčičkou. I lidem na ulici Kristýnka ukazuje, že není potřeba se postižených dětí bát. Přinášejí autenticitu, přirozenost a otevřené srdce.

Vaši mladší dceru určitě soužití s Kristýnkou nějak ovlivnilo. Jakým způsobem si myslíš?

Tohle je pro mě velká otázka, hlavně do budoucna. Rozárce je osm a občas ji samozřejmě štve, že doma nemá nikoho, s kým by si mohla normálně hrát. S Kristýnkou si zpívá, hraje jí na kytaru, a i když mají dva pokojíčky, pořád chtějí spát spolu v jednom. Když byla malá, dělala všechno jako Kristýnka. Když Kristýnka chodila s vyplazeným jazykem, protože neměla posílené mimické svaly, Rozárka tak chodila taky. Pak se to v určitou chvíli otočilo a Rozárka začala být ta „velká ségra“, která o Kristýnku pečuje, učí ji a chrání ji. Zároveň vyrůstala tak trochu jako samorost, Kristýnka potřebuje stálou dopomoc a pozornost, a Rozárka se tak musela velmi brzy učit se o sebe postarat. Snažila jsem se ale vždycky tu pozornost, péči a lásku spravedlivě dělit. Někdy je to ale hodně těžké. Myslím, že do života si v sobě nese velkou empatii a sílu.

Když bys mohla vzít zpátky čas, udělala bys dneska něco jinak?

Asi ne. Já jsem šťastná za to, jak to máme. Ale musím poděkovat hlavně svému muži. Bez něj bych to nezvládla.

Byla doba, kdy s ní pracovali tři terapeuti najednou. Probíhalo to jednou týdně a měsíčně nás to stálo 12 000 Kč.

Myslíš někdy na to, co bude s Kristýnkou, až vy tady nebudete?

Někdy. Viděla jsem nějaký dokument, kde maminka postižené dcery říkala, že by si přála, aby odešla spolu s ní. To mě hrozně zasáhlo. Ale já se hlavně snažím myslet na to, jak je to teď. Do budoucna stejně nikdo nevidí. Spíš přemýšlím nad tím, jak nám ten život zařídit tak, abychom byli všichni šťastní.

Kdyby v době, kdy jsi byla těhotná, existoval Spolek pro mateřství, vstoupila bys do něj?

Myslím si, že jo. Já kdybych neměla muže, který vydělává peníze, tak bych byla v dost špatné situaci. Na Kristýnku dostávám od státu 6500 měsíčně a pořád zkouším, co bych mohla dělat já. Protože do klasického zaměstnání bych jít nemohla, musím být neustále k dispozici. Teď vedu jednou týdně kroužek pro děti a jsem moc ráda, že můžu. Jak jsi říkala, my jsme si sehnali spoustu terapií, Kristýnka chodila na orofaciální terapii, což je posilování jazyka a dutiny ústní, na logopedii, chodí do Autcentra, kde se učí pracovat s emocemi a spousty dalších dílčích věcí. To všechno stojí spousty peněz, protože si vše musíme platit sami. Byla doba, kdy s ní pracovali tři terapeuti najednou. Probíhalo to jednou týdně a měsíčně nás to stálo 12 000 Kč. Takže ty finance jsou klíčové pro to, abys mohla tomu dítěti pomoct. Ta finanční kompenzace je moc důležitá pro to, abys mohla řešit potřeby svého dítěte, a nikoliv to, kde vzít na nájem.

Těhotenství a následné mateřství jsou velká věc. A rodičovství je práce, která nikdy nekončí. Spolek pro mateřství je tu proto, aby  rodičům pomohl prožívat ji v co největším klidu a pohodě. Našim členkám nabízíme nejen články, ale i další výhody. Online konzultace s lékaři, přístup k online předporodnímu kurzu, a vzájemné krytí pro případy, kdy se věci nedějí tak, jak bychom si přáli. Přidejte se k nim a dopřejte si klid a jistotu.

 


Pošlete článek dál

Sdílet:

Informace, které naleznete v tomto článku, nenahrazují konzultace s lékařem či jiným specialistou. Neslouží k účelu diagnózy, léčby a ani jako prevence proti žádné nemoci či zdravotním problémům. Doporučujeme se vždy obrátit na vašeho lékaře, který zná vaše individuální potřeby a zdravotní stav.