Jaké je mít dítě s Downovým syndromem

Diagnóza, která oznámí, že má dítě nevyléčitelnou vývojovou vadu, přijde většinou nečekaně a v rodičích nechá obavy a nejistotu. To připouští i patronka Fairsurence Spolek pro mateřství Leona Gulišová, která se stará o čtyřletého syna s Downovým syndromem. Přestože reakce lékařů i okolí nebyly ze začátku vždycky podporující, sama o své situaci mluví pozitivně a bez dlouhého rozmýšlení. Díky vlastním zkušenostem a otevřenosti teď může pomáhat ostatním rodinám, které se budou muset vyrovnat s podobně těžkou zprávou.


24. 11. 2020 Veronika Vimmerova Sdílet:
Jaké je mít dítě s Downovým syndromem
Co pro vás znamená vychovávat dítě s Downovým syndromem? Změnila situace váš pohled na svět?

Pro mě to je stejné, jako vychovávat jakékoliv jiné dítě – je to moje dítě. Na začátku musíte víc běhat po doktorech a často se na vás nedívají úplně hezky. Nedostanete tu klasickou zpětnou vazbu typu „jé, to je pěkné miminko“, ale spíš „to máte ale divné dítě“. U doktorů to proto nebylo vždycky úplně příjemné. Lidé pak všeobecně nemají s takovými dětmi zkušenost a moc nevědí, jak reagovat. Často mi vyjadřovali lítost, přestože já jsem smutek nebo lítost necítila. Obecně taky ve společnosti panuje názor, že kdokoliv, komu se narodí nestandardní dítě, jím zatíží společnost. Je to extrémně černobílé a dost mě to štve – nikdo přece nemůže vědět, jestli i „normální“ dítě neskončí na vozíku nebo nedostane vážnou nemoc.

Máte ještě mladšího syna, ten je, jak vy sama říkáte, standardní. Liší se z hlediska výchovy nebo vzdělávání vaše péče o ně? Jak v takových případech fungují české školky a školy? Nebo máte v plánu vzdělávat Marečka doma?

Náš vzdělávací systém zatím bohužel není moc dobře připravený na děti s nějakou specialitou. Tím nemyslím jen zdravotní znevýhodnění, ale třeba i rasové nebo jazykové bariéry. Marečkovi jsou čtyři a půl a zatím nemáme problém – vybrali jsme soukromou školku, která má s integrací dětí zkušenosti. Základní školy musejí přijímat děti podle spádovosti, musejí tedy do třídy vzít i děti s vývojovými vadami. Někdy se ale stává, že s tím mají problém samotné učitelky, že tam ty děti jednoduše nechtějí, a nevěnují se jim proto tak, jak by děti potřebovaly. Snad to nebude náš případ, i když i s variantou soukromé školy počítám. Určitě nechci, aby se Mareček učil doma, protože vidím, že se daleko líp učí od svých vrstevníků než ode mě. Ve dvou a půl letech kvůli tomu začal chodit do školky.

„Moje generace je zvyklá, že se děti s poruchami běžně zavíraly do ústavů. Z toho vznikla představa, že děti s Downovým syndromem nejsou kompatibilní s běžnou společností.“ Leona Gulišová
I když jsou děti okolo Marečka zatím malé, jak to ve školce vnímají ony?

Mareček neměl nikdy ve školce problém, děti ho mezi sebe přijaly úplně přirozeně. Když pro něj přijdu, hraje si s ostatními, není to tak, že by seděl v koutě. Integraci uznávám a myslím, že je velmi dobrá i pro ty běžné děti – pokud se budou běžně setkávat s těmi odlišnými, pochopí, že je to normální a že se jich nemusejí bát. Moje generace je ještě zvyklá na to, že se děti s poruchami běžně zavíraly do ústavů, kde jim bohužel ošetřovatelky nemohly dát tolik péče jako při výchově v rodině. Děti pak uměly a zvládly méně, všeobecně proto vznikla představa, že například děti s Downovým syndromem jsou nekompatibilní s běžnou společností.

Měla jste na začátku z něčeho strach?

Sama od sebe bych ho možná neměla, ale strach mi nahnal způsob, jakým mi v porodnici oznámili diagnózu. Byla jsem sama bez manžela, pět dní po porodu s hormony na pochodu. Nastoupili na mě tři lékaři a suše mi řekli, že můj syn má Downův syndrom a že „se uvidí, jestli bude nebo nebude dobrej“. Řekli mi, že budu mít neustálé miminko, takže jsem si okamžitě představila dvacetiletého chlapa, který leží v posteli s plenou. Vůbec jsem nevěděla, co můžu čekat, neměla jsem ponětí, jak takové děti fungují, a zůstal mi jen pocit, že se mi narodilo něco strašného. Z mojí zkušenosti se bohužel doktoři častěji přiklánějí k horší variantě diagnózy, možná se obávají toho, že by je v případě opačného výsledku chtěl někdo žalovat. Mě naštěstí podpořil manžel, který Marečka přijal bez jakýchkoli problémů. Až potom mi došlo, že se vlastně nic neděje, že nám neumírá a že je to naopak hrozně hodné miminko.

Na začátku rozhovoru jste zmínila, že se k vám lékaři vždycky nechovali hezky. Myslela jste tento zážitek z porodnice nebo jsou ještě další?

Nejenom v porodnici, ale bohužel i v ostatních ordinacích. Všeobecně mám hodně špatnou zkušenost s komunikací, i když si myslím, že to často ze strany lékařů nebyl záměr. Prvního půl roku jsem se s doktory nehádala, pak jsem se ale rozhodla, že si nenechám všechno líbit a budu jim říkat zpětnou vazbu – samozřejmě slušně, ale tak, aby si uvědomili, co rodičům říkají. Naše první pediatrička se mě například ptala, jestli chodím s Marečkem „na sraz downů“, jako by byl nějaká psí rasa.

„Když se narodí dítě s vývojovou vadou, někteří lékaři to vnímají jako selhání zdravotnického systému.“ LEONA GULIŠOVÁ
Potkáváte rodiny, které se, stejně jako ta vaše, starají o děti s Downovým syndromem. Mají i oni podobné zkušenosti?

Bohužel mají. Našim známým se narodila holčička, která měla po porodu nalokáno plodové vody. Lékaři ji kvůli tomu, že měla viditelné znaky Downova syndromu, nejprve odmítali rozdýchávat. Dneska je to zdravá holčička, která krásně mluví a jezdí akrobacii na koni. Když se narodí nestandardní dítě, někteří lékaři to vnímají jako selhání zdravotnického systému. 

Existují z vaší zkušenosti místa, kde jsou k rodičům v takových případech citlivější?

Je to velmi různé – nemocnice od nemocnice, ale i lékař od lékaře. Mám zkušenosti i s dobrými reakcemi, ale nedá se to odhadnout nebo s tím počítat. I na místech, kde jsou vyloženě specializovaní na děti s poruchami, sedí lékaři bez empatie. A naopak.

Na základě vlastních pozitivních i negativních zkušeností jste se rozhodla přidat ke Spolku pro mateřství. Jaká by měla být vaše role v něm?

Jako patronka Spolku bych měla pomáhat v době, kdy bude maminka nebo rodina vyplňovat dokumenty potřebné pro získání finanční pomoci, tedy v době, kdy zjistí, že se jí narodilo miminko s vývojovou vadou. Chtěla bych být ten člověk, který bude i navzdory okolnostem pozitivní, protože když se narodil Mareček, tak mi takoví lidé taky pomáhali. Mám vlastní zkušenosti, můžu nechat maminky nahlédnout do svého soukromí a ukázat, že to zvládnou. Budu ten člověk, který jim pomůže dostat se přes finanční úskalí, aby měly jistotu aspoň v této oblasti.

img 6643 1
„Je fajn, když vás někdo podpoří. Hodně maminek a tatínků takové štěstí bohužel nemá.“ LEONA GULIŠOVÁ
Kdybyste tehdy opouštěla porodnici s vědomím, že jste členkou Spolku pro mateřství, odcházelo by se vám líp?

Myslím, že ano. Je to velká podpora, jak psychická, tak finanční. Protože když máte řešit zdravotní věci a do toho ještě honem vydělávat, tak je to najednou docela složitá situace. Rozhodně je fajn, že vás někdo podpoří, protože mnoho maminek a tatínků takové štěstí bohužel nemá. Chcete vědět, na jakou další podporu máte nárok během těhotenství v rámci SOC / ZDRAV pojištění? Staňte se členkou.

 


Pošlete článek dál

Sdílet:

Informace, které naleznete v tomto článku, nenahrazují konzultace s lékařem či jiným specialistou. Neslouží k účelu diagnózy, léčby a ani jako prevence proti žádné nemoci či zdravotním problémům. Doporučujeme se vždy obrátit na vašeho lékaře, který zná vaše individuální potřeby a zdravotní stav.