S diagnózou se člověk srovná, bojím se jen šikany, říká maminka dvou autistických dětí

Srovnat se se zprávou, že má dítě poruchu autistického spektra, může být pro rodiče komplikované. Paní Barbora Haliarska slyšela tu stejnou diagnózu u svých synů hned dvakrát, nicméně díky systematické péči o dnes čtyřletého Tea a sedmiletého Benjamina se jí daří potenciál dětí výrazně zvyšovat. Rodičům, kteří se dozvědí podobnou diagnózu, radí zachovat chladnou hlavu a nebrat zpočátku možná překvapivou zprávu jako konec světa.


16. 8. 2021 Veronika Vimmerova Sdílet:
S diagnózou se člověk srovná, bojím se jen šikany, říká maminka dvou autistických dětí

Diagnóza autismu se objeví asi u jednoho procenta dětí. Jak a kdy jste se ji u vašich dětí dozvěděla vy?

Benjamin byl asi do poloviny druhého roku nadprůměrně inteligentní – uměl krásně mluvit, říkal věty, rozeznával různé jazyky. Když mu byly tři, začal se jeho vývoj zpomalovat a po nástupu do školky jsem najednou viděla, že je daleko za ostatními dětmi. A to nejen v řeči, ale celkově v chápání – moc nám nerozuměl, když jsme se mu snažili vysvětlit nejrůznější věci, zároveň nám nikdy neřekl, když ho něco trápilo nebo bolelo. Na svůj věk je dnes opravdu hodně pozadu v těch běžných věcech, ale na druhou stranu má neuvěřitelnou představivost. Třeba velkou krabici lega pro dospělé poskládá za chvíli úplně sám. Jeho diagnózu jsme se dozvěděli, když mu bylo pět.

Theo naproti tomu do tří let vůbec nemluvil, vydával jen zvuky. Jeho forma autismu je trošku lehčí, ale například velmi špatně mluví. Taky je hodně tvrdohlavý – když něco není po jeho, dokáže se vztekat třeba celý den. U něj jsme se diagnózu dozvěděli ve třech letech. Zajímavé je, že kluci nejsou téměř v ničem stejní, protože těch možností na spektru je opravdu hodně. Ale to, že něco není v pořádku, mi došlo podstatně dřív, než jsme dostali oficiální diagnózu. Upozornilo mě, když oba jako malí začali stavět věci do řady.

Máte s autismem nějaké další zkušenosti? Zjišťovala jste, jak to, že se ve vaší rodině diagnóza objevila u obou dětí?

Zjišťovala, ale nic jsem se nedozvěděla. Oba kluci se narodili přirozenou cestou, oba porody proběhly úplně v pohodě, takže v tom to pravděpodobně není. Můj bratr má sice diagnostikovaný Aspergerův syndrom, což je další porucha autistického spektra, já jsem ale kvůli tomu na genetice byla, a vím proto, že po mně to kluci nemají. V manželově rodině se zase nikdy nic takového neobjevilo. Proč se to stalo, se velmi pravděpodobně nikdy nedozvíme.

Chtěli byste mít k dispozici online poradnu s lékaři během těhotenství? Zjistěte více o té naší.

Moc bych si přála, aby děti začaly vnímat ty odlišné jako sobě rovné, aby jim to rodiče doma dokázali vysvětlit.

Výhody členství

Výhody členství

Ve Spolku pro mateřství věříme, že vzájemná podpora dokáže z těhotenství a mateřství udělat klidnější období života pro každou z nás
Zjistit benefity

Měla jste vy sama na začátku z něčeho obavy? Máte je teď?

Nikdy jsem si nedělala těžkou hlavu z diagnózy, s tím se člověk srovná a smíří poměrně snadno. Z čeho mám ale hrozný strach, to je šikana, a to hlavně od starších dětí. Můj bratr byl šikanovaný, protože byl jiný – plivali na něj, brali mu jídlo, tahali ho za aktovku, aby padal na zadek. Jenže autisti nedokážou rozeznat, co je zlé a co je dobré, a kvůli tomu se pak nedokážou bránit. Pokud ty negativní projevy autista nevnímá a vlastně ho to netrápí, je to pro něj ještě relativně „v pohodě“, ale nikdy nevíte, co se autistovi honí hlavou. Děti umí být hodně nenávistné a agresivní, zároveň je v době internetu poměrně běžné, když podobné věci končí na sociálních sítích. Moc bych si přála, aby děti začaly vnímat ty odlišné jako sobě rovné, aby jim to rodiče doma dokázali vysvětlit.

Věřím, že pro běžného člověka, který nemá s autismem žádnou osobní zkušenost, bude složité s autistou komunikovat, i když by to rozhodně nemělo končit šikanou. Jak vlastně poznám, že jsem se setkala s autistou?

Autistické spektrum je hrozně široké, takže na autismus nejsou žádné tabulky, několik znaků je ale podobných. Autistům dělá problém pohled do očí jiných lidí, takže špatný oční kontakt může být první známka. Většinou taky dělají něco s rukama, což není tik, ale spíš takový jejich zvyk. Většinou jim taky vadí hlasité zvuky, třeba siréna nebo hlasitá hudba – to je taková jistota, že autistu pravděpodobně nepotkáte na diskotéce (směje se). A autistické děti mají problém i s komunikací. Zároveň je ale pro nezasvěceného člověka u dětí těžké poznat, jestli jde o autistu, nebo o zlobivé, rozmazlené dítě. Většinou to poznáte podle maminky a podle toho, jak přistupuje k výchově.

Autistické děti mívají často své zvyky, které jen hodně těžko mění. Právě tady je to pochopení ze strany obyčejných lidí potřeba asi nejvíc. Náš Benjamin je třeba v obchodě zvyklý sedět uvnitř nákupního košíku, a i když tam v jeho sedmi letech vypadá trošku komicky, je tam spokojený. Teď nedávno jsme kvůli tomu od paní prodavačky dostali vynadáno – bohužel nedokázala pochopit, že mu to jako autistovi nemůžu jen tak rozmluvit.

image3

Mohlo by vás také zajímat

Mohlo by vás také zajímat

Proměnit překážky v příležitosti: Lidé s vývojovou vadou, co rozmetali bariéry
Přečíst článek

Asi že jsem mnohem trpělivější, než jsem si myslela. I když jsem výbušnější povahy, mateřství mě hodně zklidnilo.

Jak je na děti s poruchou autistického spektra připravený český vzdělávací systém? Chodí ty vaše do běžné školky a školy, například s asistentkou/asistentem?

Za mě je určitě lepší, pokud chodí autistické děti do běžného zařízení s normálními dětmi a asistentem. Motivuje je to se rozvíjet, nezůstávají tolik pozadu a učí se podle pozitivních vzorů. Zároveň si ale myslím, že je složitější sehnat pro děti s touto poruchou v běžné škole nebo školce místo – setkala jsem se třeba s tím, že už v dané třídě jeden asistent byl, a pak nebylo možné přijmout dítě s dalším asistentem. Moje děti jsou teď ve speciální školce, kde na asistenta naopak nárok nemají, Benjamin ale půjde v září do úplně normální školy – sehnali jsme mu takovou malinkou vesnickou základku, kde je v jedné třídě jen šest dětí, a paní ředitelka navíc autismu rozumí. To, aby budoucí učitelé nebo vedení toho zařízení diagnózu chápali, je za mě taky důležité. Protože když to tak není, mají tendenci autisty brát jako zlobivé děti, i když ty děti se tak nechovají se záměrem někomu uškodit. Abyste si to dokázala představit, náš Benjamin má problém s navázáním komunikace s ostatními dětmi. Proto provokuje, což je jeho forma seznamování nebo vedení dialogu – ťuká dětem do ramene, sundává jim čepici a podobně. Zároveň ale nechápe, že to není standardní chování.

Překvapilo vás něco při výchově autistických dětí?

Asi že jsem mnohem trpělivější, než jsem si myslela. I když jsem výbušnější povahy, mateřství mě hodně zklidnilo. Na výchově samotné mě nepřekvapilo nic, hodně jsem si načetla, navíc jsem vyrostla s bratrem, který je taky na spektru, takže tady si troufnu tvrdit, že jsem věděla, co mě čeká.

Co byste poradila rodičům, kteří se právě dozvěděli podobnou diagnózu?

Aby se z toho rozhodně nehroutili, protože existují podstatně horší věci, které se můžou dítěti stát. Třeba nevyléčitelné nemoci. Pak by si určitě měli pořídit piktogramy – to jsou obrázkové kartičky, díky kterým se autistické děti lépe naučí činnosti nebo zákazy. Pokud něco vidí nakreslené a třeba přeškrtnuté, snáz pochopí, že je to zákaz. Je to proto, že autisté mají problém se sluchem. Respektive slyší dobře, ale špatně se jim dostává zvuk do mozku. Očima na druhou stranu vnímají výborně, proto je pro ně vizuální typ komunikace snadnější. Taky je fajn se poradit s lidmi, kteří mají sami podobnou zkušenost. Dobrý může být i psycholog nebo terapeut pro maminku, aby měla někoho, kdo ji vyslechne a nebude ji soudit.

Zmínila jste, že je dobré jít pro radu za zkušenějšími. Kam se můžou rodiče, kteří toto prostředí zatím neznají, na začátku obrátit?

Základem je raná péče, tedy služba, která poskytuje podporu a pomoc rodinám dětí s nejrůznějšími diagnózami. V České republice je mnoho takových center napříč všemi kraji. Pro mě to byla na začátku opravdu velká pomoc, ty ženy jsou tam neskutečné, opravdu se vyznají a dětem se velmi pečlivě věnují. Taky bych doporučila zajít do speciálněpedagogického centra poblíž místa bydliště, kde rodičům řeknou všechno, co se jim může hodit – předají kontakty na psychology, logopedy… Řekla bych, že těch míst je poslední dobou čím dál víc, navíc jsou pro rodiče většinou zdarma.


Přístup k prémiovým článkům

Přístup k prémiovým článkům

Chcete nahlédnout i do našich prémiových článků pro členky Spolku? A zdarma?
To mě zajímá

Rodičovství je poslání i práce. Rodiče všech dětí jsou hrdinové všedních dní. Spolek pro mateřství je tu proto, aby jim pomohl prožít těhotenství i ranné rodičovství ve větším klidu a s jistotou. Našim členkám nabízíme nejen články, ale i další výhody. Online konzultace s lékařipřístup k online předporodnímu kurzu, a vzájemné krytí pro případy, kdy se věci nedějí tak, jak bychom si přáli. Přidejte se k nim a dopřejte si klid a jistotuNebo ji darujte někomu, kdo právě očekává příchod dítěte.

 


Pošlete článek dál

Sdílet:

Informace, které naleznete v tomto článku, nenahrazují konzultace s lékařem či jiným specialistou. Neslouží k účelu diagnózy, léčby a ani jako prevence proti žádné nemoci či zdravotním problémům. Doporučujeme se vždy obrátit na vašeho lékaře, který zná vaše individuální potřeby a zdravotní stav.