Se Spolkem pro mateřství mají rodiny jistotu, že jsou připravené, i když něco nejde podle plánu

Lukáš Doskočil je jedním z těch, kdo stáli u zrodu Spolku pro mateřství. Nápad má bohužel počátek v nešťastné osobní události, kterou si musel se svou ženou projít – během těhotenství diagnostikovali lékaři jejich synovi vývojovou vadu mozku, která je nakonec dovedla až k potratu. I proto má dnes Lukáš chuť podpořit další rodiny, kterým život zkříží složitá životní situace. Spolek vnímá jako službu, díky které se rodiče lépe zorientují v možnostech, které jim dává český sociální systém nebo neziskový sektor.


13. 1. 2021 Veronika Vimmerova Sdílet:
Se Spolkem pro mateřství mají rodiny jistotu, že jsou připravené, i když něco nejde podle plánu

Založení Spolku pro mateřství z vaší strany předcházela smutná osobní zkušenost v těhotenství, kdy jste se s manželkou museli vyrovnat se zprávou o fatální vrozené vývojové vadě vlastního dítěte. Co přesně se stalo?

Na druhém velkém ultrazvuku, kdy se kontroluje vývoj jednotlivých orgánů, nám náš ošetřující pan doktor oznámil diagnózu ageneze corpus callosum. Jde o vývojovou vadu mozku, respektive jeho části, která spojuje levou a pravou hemisféru. Problematické je to, že taková diagnóza může mít mnoho různých typů závažnosti – na některých dětech nemusí jít vůbec poznat, jiné mohou prožít život v bolestech. A taky to, že lékaři nemusí vadu z ultrazvuku při kontrole vůbec poznat. Na mnoho případů takového postižení se přijde až po porodu. 

U vás si lékaři byli jistí průběhem i diagnózou?

Pro nás bylo především nepříjemné, že nám nikdo nedokázal dát přesné informace. Nevěděli jsme, co konkrétně pro nás, respektive pro našeho syna taková vývojová vada znamená. S manželkou jsme prošli ještě dvěma dalšími vyšetřeními na ultrazvuku u jiných gynekologů. Ti nám sice oba potvrdili, že měl náš pan doktor pravdu, ale podle jejich slov by si při vyšetření sami ničeho nevšimli. Ne ani tak proto, že by sami byli nekvalifikovaní, ale proto, že ultrazvuk ukáže jen hrubý přehled toho, jak orgány vypadají, ale rozhodně to není perfektní obrázek lidského těla.

Jaké vyšetření umí poznat víc? 

Jediné opravdu relevantní vyšetření, které dokáže určit závažnost problému, je magnetická rezonance. Bohužel na tu nás náš ošetřující lékař sám neposlal. Od něj jsme na základě ultrazvuku dostali jen žádanku na genetické vyšetření, kde nám paní doktorka bez většího zkoumání suše oznámila, abychom se rovnou objednali na potrat. Na naši prosbu o magnetickou rezonanci reagovala tak, že neví, kam nás poslat, protože takovou diagnostiku nikdo z lékařů, které ona zná, nedělá. Přes moje vlastní kontakty z lékařského prostředí, které mám k dispozici jen díky tomu, že ve zdravotnictví už dlouho pracuji, jsme se dostali k paní doktorce z Motola, která se diagnostice nenarozených dětí na magnetické rezonanci věnuje.

Chtěli byste mít k dispozici online poradnu s lékaři během těhotenství?Zjistěte více o té naší.


Mohlo by vás také zajímat

Mohlo by vás také zajímat

Psychika po porodu je křehká. Je dobré vědět, jak o ni pečovat
Přečíst článek

Nemůže být v takovém případě problém i s tím, že lékařů, kteří se na tyto diagnózy specializují, je v Česku málo?

Určitě jich málo je. V našem případě jsme se ale setkali s tím, že ošetřující lékař nechtěl hledat alternativy a spoléhal na to nejsnadnější a nejjistější řešení – potrat. V tom vidím prostor pro zlepšení českého lékařského systému. Pro nás bohužel potvrzení diagnózy na magnetické rezonanci nedopadlo dobře, zjistili jsme, že vývojová vada by měla u našeho nenarozeného syna velké důsledky a prožil by život v bolestech. Nemusí to tak ale být vždycky a žádanku na potrat by dostali i rodiče, kteří by mohli vychovat své dítě bez vážnějších projevů postižení. V případě, že takoví rodiče nemají mezi lékaři kontakty a nevědí, na koho se obrátit, by pravděpodobně potrat podstoupili bez jakéhokoli předchozího ověření.

Moc bych si přál, aby rodiče nezůstali odkázáni jen na rychlá rozhodnutí lékařů bez možnosti jejich dalšího ověření.

I proto je jedním z benefitů, které členkám nebo jejich rodinám váš Spolek pro mateřství nabízí, právě rozcestník kontaktů na lékaře a další odborníky? 

Moje vize je dát každé člence možnost obrátit se na lékaře a další odborníky v oblasti diagnostiky vrozených vývojových vad nebo následné péče, kteří jí pomohou podobně komplikované situace řešit. Rozcestník vnímám jako její částečné naplnění. Pro každou rodinu je to nová situace, kterou dopředu neplánovala a nemohla se na ni jakkoliv připravit. Zároveň má relativně omezený čas, během kterého musí problém vyřešit a rozhodnout se, jak pokračovat. Často jde bez přehánění o volbu mezi životem a smrtí. Moc bych si přál, aby rodiče nezůstali odkázáni jen na rychlá rozhodnutí lékařů bez možnosti jejich dalšího ověření. 

Jaká byla vaše cesta od vlastní zkušenosti až po Spolek pro mateřství v dnešní podobě?

Koncept Spolku jsme vymysleli společně s kamarádem Tomášem Veselým a s Pavlou Škorpilovou. S Tomášem nás oba ovlivnila negativní zkušenost z průběhu těhotenství našich manželek, kvůli které jsme se začali věnovat problematice vrozených vývojových vad u dětí. Přemýšleli jsme, jak můžeme podpořit ostatní, a nakonec jsme došli až k dnešnímu Spolku. Ten vychází z prapůvodního principu vzájemného krytí, kdy rodiny vkládaly do společného fondu peníze za muže, kteří šli do války. Pokud se některému z nich něco stalo, jeho rodina se vyplatila z toho balíku peněz. Došlo nám, že v našem projektu můžeme uplatnit podobný přístup. 

Spolek pro mateřství funguje finančně tak, že příspěvky od svých členek dává na jeden transparentní účet a v případě zjištění vrozené vývojové vady u některé z nich z tohoto účtu vyplácí finanční příspěvek půl milionu korun. 

Je to pro nás varianta, jak podpořit rodiny v případě, že se k nim osud otočil zády a z čista jasna se musí postarat o dítě, které má kvůli své diagnóze zvýšené náklady na péči. Příspěvek může být taky jistotou v případě, kdy se rodina rozhoduje, jestli dokáže dát miminku láskyplný domov, i když se nevyvinulo přesně „podle tabulek“. Toto byla věc, kterou jsme s manželkou řešili i my – naštěstí máme finanční rezervy, a tak jsme po zjištění naší diagnózy nejprve počítali i s možností, že bychom zvládli syna vychovat, pokud by on sám mohl být šťastný. Mnoho rodin ale takové výdaje bohužel z vlastní kapsy pokrýt nedokáže.

Pro mě je podstatné, aby lidé Spolek pro mateřství vnímali jako vzájemnou jistotu.

Výhody členství

Výhody členství

Co vše za 2500 Kč získám?
Zjistit více

Původní nápad vznikl mezi vámi a Tomášem Veselým. Jak jste se poznali a proč jste se do toho pustili společně? 

Jak jsme se poznali by vám možná lépe popsal Tomáš. (směje se) Známe se od střední školy, takže jsme kamarádi už mnoho let. V případě toho příběhu, o kterém se teď spolu bavíme, jsme měli i velmi podobné termíny porodů, od začátku jsme tedy celé tohle životní období prožívali spolu. Tomáš s jeho manželkou šli na druhý velký screening asi týden před námi, bohužel na něm lékař u jejich syna diagnostikoval polycystickou ledvinu. Tehdy jsem Tomáše uklidňoval, že všechno bude dobré, že mnoho dětí žije s podobnou vývojovou vadou a nemá to na jejich život zásadní vliv. Týden na to jsme dostali špatné zprávy i my a po sérii vyšetření jsme s manželkou nakonec museli podstoupit potrat. Tomášův syn to naštěstí zvládl a svým rodičům dnes dělá radost, ta situace nás ale neskutečně ovlivnila oba.


Klid do schránky

Klid do schránky

Pravidelné čtení a klid do vaší e-mailové schránky.
To mě zajímá

Co vnímáte na realizaci Spolku zatím jako to nejtěžší? 

Vzbudit v lidech důvěru v projekt jako takový – aby si mohli být jistí, že jim skutečně pomůže, když ho budou potřebovat. Komplikované je přenést tu informaci k lidem, kteří dnes žádný problém nemají a možná si ani nemyslí, že by ho mít mohli. Jenže členství ve Spolku je pro jistotu, náhoda je mrcha a stát se může opravdu cokoliv. Nakonec my s Tomášem jsme toho důkazem. Když se nic nestane jedné rodině, je to skvělé, ale ta rodina může zároveň pomoci jiné, která se ocitne v nesnázích, a i to je důležité. Pro mě je podstatné, aby lidé Spolek vnímali jako vzájemnou jistotu. Protože realita je taková, že i když dnes mají lékaři k dispozici špičkové diagnostické vybavení, v Česku se stále ročně rodí čtyři procenta dětí s vrozenou vývojovou vadou. Čísla jsou například vyšší než v případě cévních mozkových příhod, vývojové vady jsou v populaci bohužel poměrně časté.

Jaký je pro vás dlouhodobý cíl Spolku? Co byste jeho prostřednictvím rád dokázal? 

Do médií se bohužel ještě pořád dostávají příběhy rodin a jejich dětí, které mají potíže s opravdu závažnými vývojovými vadami. Životy těch dětí jsou často závislé na komplikované lékařské pomoci a rodiny ve veřejném prostoru shánějí peníze na léčbu, která může jejich děti udržet naživu. Spolek pro mateřství by měl být platformou, která budoucím rodinám přinese klid v duši a jistotu, že nejsou odkázáni na pořádání veřejných sbírek v případě, že lékaři jejich dítěti diagnostikují vrozenou vývojovou vadu. Nebudou muset čekat v obavách, jestli se povede vybrat dostatečné množství peněz a jestli se to stihne včas. Díky členství ve Spolku budou mít finance vyřešené. Pokud se jim samotným narodí zdravé dítě, můžou si být jistí, že jejich peníze pomůžou někomu jinému. To je pro mě největší zadostiučinění a nejdůležitější důvod, proč jsem do toho šel.

Těhotenství a následné mateřství jsou velká věc. Spolek pro mateřství je tu proto, aby ji pomáhal rodičům prožít ve větším klidu a pohodě. Našim členkám nabízíme nejen články, ale i další výhody. Online konzultace s lékaři, přístup k online předporodnímu kurzu, a vzájemné krytí pro případy, kdy se věci nedějí tak, jak bychom si přáli. Přidejte se k nim a dopřejte si klid a jistotu.

 


Pošlete článek dál

Sdílet:

Informace, které naleznete v tomto článku, nenahrazují konzultace s lékařem či jiným specialistou. Neslouží k účelu diagnózy, léčby a ani jako prevence proti žádné nemoci či zdravotním problémům. Doporučujeme se vždy obrátit na vašeho lékaře, který zná vaše individuální potřeby a zdravotní stav.