Vlastní zkušenost nás zasáhla, rodičům chceme pomáhat

Jsem bývalý vrcholový sportovec a celý život si dávám pozor na to, jak se chovám ke svému tělu, moje žena zrovna tak. Na začátku všeho byl tedy velký šok. Zároveň je to hodně nepříjemná situace, protože jsme se sice dozvěděli negativní nález, nikdo nám ale nedokázal popsat, co to přesně znamená – jaké jsou důsledky pro dítě, pro rodinu, pro další roky života. U nás byl problém v tom, že diagnóza jako taková se dala přesně stanovit a finálně potvrdit až po narození našeho dítěte. Tak to bohužel bývá velmi často. Obecně také platí, že ne všichni prenatální diagnostici mají možnost rodiče odkázat na relevantního odborníka, protože mezi různými centry nebo nemocnicemi nejsou navázané spolupráce.

Protože jsme byli na screeningu v porodnici v Podolí, našeho případu si všimnul pan doktor Hašlík, který tam vede Centrum prenatální diagnostiky a s ním jsme celou věc konzultovali dál. Měli jsme štěstí, že jsme se s ním setkali, je to výborný lékař.  Celkově tady ale ta provázanost kontaktů často chybí a vždycky velmi záleží na tom, ke komu nastávající maminka chodí – různí gynekologové mají různou kvalitu, různí lékaři dokážou poskytnout různé kontakty a záleží i na konkrétním druhu vývojové vady, kterou je potřeba řešit.

S doktorem Hašlíkem teď proto spolupracujeme na vytvoření pilotního projektu v rámci našeho rozcestníku, který by měl propojit lékařské specialisty tak, aby se budoucí rodiče v případě jakéhokoliv problému v těhotenství měli na koho obrátit. V rozcestníku najdou potřebné informace a kontakty na odborná centra rané péče, paliativní péče, nebo na nadace a pacientské organizace v případě, že by nestačila finanční pomoc od nás.

Jádrem Spolku je finanční krytí půl milionu korun pro rodinu každé naší členky v případě, že se jí narodí dítě se závažnějším typem vývojové vady. Seznam těch, které pokrýváme, najdou maminky na našich stránkách. Peníze rodině pomohou s výpadky příjmů spojenými s péčí o dítě, s nákupem zdravotních pomůcek či procedur, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. Mimo finanční krytí ale členkám nabízíme i nefinanční benefity. Navázali jsme spolupráci s portálem Ulékaře.cz, díky čemuž mají naše členky přístup k online konzultacím s odborníky a lékaři v neomezené míře po dobu jednoho roku. Pokud to budou potřebovat, mohou se jednoduše obrátit na gynekology, pediatry, výživové poradce, ale třeba i psychology. Dalším benefitem je obsahová platforma, prostřednictvím které se maminky dostanou k ověřeným informacím v podobě článků.

Celých 90 % z něj jde do Fondu maminek, odkud se berou peníze v případě, že bude potřeba některé z členek vyplatit finanční krytí. Zbylých 10 % jde na správu Spolku, na úhradu konzultací portálu Ulékaře.cz nebo na soustavné budování rozcestníku. Protože nejsme nadací a zároveň máme pro všechny  členky stejné vstupní podmínky, chceme, aby do něj maminky vstupovaly ještě předtím, než jim byla diagnostikována vývojová vada. Fungujeme na principu vzájemnosti, tedy pokud se člence narodí dítě s vrozenou vývojovou vadou ze Spolkem stanoveného seznamu, pak získá nárok na půl milionu korun. Pokud se jí narodí zdravé dítě, její peníze ve fondu pomohou jiné člence, která takové štěstí neměla. Všechny ostatní nefinanční benefity však může využívat i v případě bezproblémového těhotenství a mateřství.

Vycházeli jsme ze tří předpokladů. Prvním je legislativa, dle které máme povinnost všem členkám zajistit stejné podmínky členství, tedy jednotnou výši členského příspěvku a zároveň stejnou výši finanční pomoci. Druhým hlediskem jsou reálné potřeby lidí, kterým se narodí dítě s určitým typem závažnější vrozené vývojové vady. Třetím atributem k rozhodování byl průzkum mezi maminkami, který nám poskytl informace o tom, jaký členský příspěvek je pro ně dostupný – výše finančního krytí a výše členského příspěvku jsou totiž spojené nádoby. Se znalostí těchto proměnných jsme museli stanovit částku, která bude dostatečně vysoká, aby rodině dokázala pokrýt minimálně první roky života dítěte s danou vadou a pomohla jí zorientovat se a vyřešit problémy, které se s tím pojí.

Abychom věděli, že budeme mít peněz dostatek, potřebujeme znát pravděpodobnost, s jakou k výskytu vrozených vývojových vad dochází. Podobně to dělají pojišťovny, což my nejsme, ale zrovna tento princip je podobný. Spolupracujeme s Ústavem zdravotnických informací a statistiky ČR, který nám poskytl data o počtech jednotlivých vrozených vývojových vad v minulých letech. Na základě těchto dat nám vyšla míra pravděpodobnosti, kterou jsme po konzultacích se statistiky a odborníky z risk managementu adekvátně upravili. Částku půl milionu korun navíc proplácíme v průběhu tří let, ne najednou, díky čemuž se i potřeba finančních prostředků rozloží v čase. Do začátku ještě k tomu počítáme s vkladem dvou milionů korun, který jsme do Spolku vložili přímo my jako zakladatelé, a který pokryje případné první případy v době, kdy ještě nemusíme mít dostatek členek. Do tohoto Fondu maminek zároveň budou směřovat příspěvky od mecenášů, kteří budou chtít projekt podpořit

Fairsurence Spolek pro mateřství je nezisková organizace, jejímž cílem není generovat zisk, ale pomáhat budoucím maminkám ke klidnějšímu mateřství. Z toho důvodu 90% členských příspěvků směřuje do Fondu maminek. V případě, že se člence narodí dítě s vrozenou vývojovou vadou ze seznamu, má nárok na finanční krytí. Pokud se člence narodí zdravé dítě, pomohou tyto peníze díky principu vzájemnosti některé z dalších členek. Zároveň členky získávají i nefinanční benefity, jako jsou zmíněné online konzultace s lékaři a specialisty a další benefity.

Na druhou stranu pojišťovny jsou komerční subjekty, jejichž cílem je naopak zisk vytvářet – je to rozdíl mezi tím, co vyberou od klientů a tím, co zaplatí na provozu a na proplacených pojistných událostech. Pojišťovny jsou tak v jasném střetu zájmů se svými klienty, protože kvůli generování vlastního zisku mají spíše důvod pojistné události neproplácet.

Tou nejznámější je Downův syndrom. Dále kryjeme celou řadu vad z různých oblastí – vady centrální nervové soustavy, pohybového aparátu, trávicího ústrojí nebo močového ústrojí, ale i vzácná onemocnění jako jsou spinální svalová atrofie nebo cystická fibróza. Protože my sami nejsme lékaři, pozvali jsme si na pomoc odborníky, většinou přednosty dětských klinik, aby nám pomohli vytipovat vývojové vady závažnějšího typu. Na základě těchto konzultací jsme definovali seznam 72 různých diagnóz. Vzhledem k tomu, že musíme poskytovat jednotnou výši finanční krytí pro všechny členky, nemůžeme krýt zároveň lehké i těžší vývojové vady. Proto byly vybrány takové, které významným způsobem zhoršují kvalitu života dítěte i jeho rodiny, a to z dlouhodobého hlediska.

Jsme přesvědčeni o tom, že ano. Přes 90 % vývojových vad je diagnostikováno do prvního roku života dítěte. Některé se mohou projevit o něco později, a proto jsme nastavili tříletou lhůtu, abychom měli v tomto ohledu rezervu.

Opět to závisí na konkrétním typu vývojové vady. Jsou známy případy, kdy se dětem léčba vzácných onemocnění z veřejného zdravotního pojištění nehradí. Obecně ale platí, že drtivá většina operací a léčebných procedur je zdravotními pojišťovnami hrazena. Jen o tom to ale není. Pokud vím, že mám jako rodič dítěte nárok na jednu rehabilitaci týdně, ale lepší by byly tři, tak ten rozdíl musím samozřejmě doplatit. Obdobně to platí u kompenzačních pomůcek a případně jiné nadstandardní péče. Každý chce přece jen svému dítěti dopřát to nejlepší.

V oblasti mateřství a zajištění rodiny je hodně prostoru, co zlepšovat a inovovat. Dalším naším postupným cílem je zajistit krytí úplně všech vrozených vývojových vad, které existují.